woensdag 23 september 2015

Ben is dood

Mijn tijd zit er op. Als je dit leest ben ik dood. Ik heb er voor gekozen om door middel van euthanasie een eind te maken aan dit leven. Het werd me te moeilijk om niet meer te kunnen lopen, lezen, schrijven, kijken en door de kanker had ik het ook benauwd, moest ik verschrikkelijk hoesten en begon ik ook steeds meer pijn te krijgen. Het perspectief op een betere toekomst ontbrak en ik werd een last voor mezelf en anderen. Dat wilde ik niet. Het is mooi geweest. Ik heb het precies twee jaar volgehouden na onze reis uit Kroatië waarop ik de eerste verschijnselen van mijn ziekte constateerde. In die twee jaar heb ik nog een hele hoop mooie en leuke dingen kunnen doen, zoals twee reizen naar Spanje, een reisje Turkije en uitstapjes met de kinderen en kleinkinderen. Ik heb mogen genieten van leuk gezelschap, lekker eten en drinken, interessante gesprekken en ik heb opnieuw passie en gedrevenheid mogen ervaren.

Bedankt voor de aandacht die jullie de afgelopen maanden en jaren aan mij en ook aan Annet hebben besteed. Dat was een steun in de rug in een periode die ik als een van de meest intensieve in mijn leven heb ervaren. Natuurlijk heb ik het zwaar gehad, maar het was veel minder zwaar, doordat er veel mensen zijn geweest die me hebben geholpen deze periode door te leven. En dat doorleven is het waard geweest, zeker omdat zelfs in deze periode nieuwe vriendschappen zijn ontstaan en oude vriendschappen nieuw leven zijn ingeblazen.

In het bijzonder bedank ik natuurlijk Annet. Ze is jaren mijn steun en toeverlaat geweest en ik ken niemand die zo loyaal is geweest. Vele malen heb ik me bedacht dat als zij er niet was geweest, het heel anders met me zou zijn afgelopen. We hebben ondanks veel droevige gebeurtenissen ook veel mooie tijden gekend en daar ben ik dankbaar voor. Het was fijn om een maatje te hebben.

Het is daarom ondanks alles een mooie tijd voor me geweest. Daar hebben jullie allemaal op je eigen wijze in meer of mindere mate aan bijgedragen. Dus nogmaals bedankt.

Mijn tijd zit er op. En zoals jullie me kennen, kan ik het toch niet nalaten om dingen een beetje anders te doen dan anderen. Daarom ook geen gewone begrafenis of crematieplechtigheid. Ik vond dat ik nog één keer iets nuttigs moest doen en daarom heb ik mijn lichaam ter beschikking gesteld van de wetenschap. Dit met de speciale opdracht dat ze het zullen gebruiken om een oplossing te zoeken voor de bestrijding van kanker. Ik hoop dat jullie en in ieder geval jullie kinderen daardoor bespaard kan blijven wat ik heb meegemaakt.
Gevolg van dit alles is ook dat er geen crematieplechtigheid of begrafenis is waar je naar toe kunt komen en dat het afscheid snel en in besloten familiekring heeft plaatsgevonden. Geen bloemen dus en ook geen condoleancebijeenkomst. Als je daar al geld aan had willen uitgeven, stort dat dan maar op de rekening van Inspire2live.org, die doen tenminste iets aan kankerbestrijding zonder winstoogmerk.
Ik heb van weinig dingen spijt. Misschien één ding: Ik vind dat ik me te vaak heb laten verleiden door het grote geld. In beginsel ben ik een bestrijder van onrecht en ongelijkheid. Het was een van de motieven om onder andere in de journalistiek te gaan. Het was ook aan het eind van mijn leven een van de drijfveren om me alsnog druk te maken over het recht op euthanasie, op een menswaardige behandeling in ziekenhuizen en de strijd tegen kanker. In de tussenliggende periode heb ik wel enige uitstapjes gemaakt met voor mij als ideologisch dieptepunt de goedbetaalde pr-activiteiten voor bedrijven waarvan ik sindsdien ook geen product meer heb gekocht. Ik herinner me nog goed de opluchting dat ik mijn grootste klant van destijds de deur heb gewezen na onfrisse handelspraktijken. Ik ben daardoor niet rijker, maar uiteindelijk wel gelukkiger geworden. Kijk maar wat je doet met die ervaring van mij.
Tijdens mijn ziekte is er mede door mijn nieuwsbrieven en blogs een uitgebreide correspondentie ontstaan. Ik heb er lang over getwijfeld wat ik hier mee moest doen. Ze geven immers een aardig inzicht in wat mensen beweegt in hun leven en waarom ze met een ander meevoelen, maar ook waar ze zelf beschadigd zijn geraakt en hoe ze dat (mede) door mijn nieuwsbrieven alsnog verwerkt hebben.  Uiteindelijk heb ik besloten ze niet openbaar te maken, maar een paar lessen uit die mails wil ik jullie niet onthouden: Praat, ga af op je gevoel, niets is gek, gedeelde smart is halve smart, haten is nutteloos, zeg dat je van iemand houdt, leef en werk met passie en vergeet niet dat je door zelf actie te ondernemen veranderingen kunt aanbrengen in deze wereld.
Wat dat betreft vind ik het jammer dat ik een deel van mijn activiteiten voor Inspire2Live niet heb kunnen afmaken. Wat ik graag nog had gewild is het volgende:

  1. Een website waarop kankerpatiënten makkelijk alle informatie over hun ziekte en behandeling kunnen vinden. Op dit moment bestaat dat niet. Ook KWF en andere instanties of verenigingen bieden geen mogelijkheid om alles te vinden wat je nodig hebt. Je kunt je alleen suf zoeken via Google;
  2. Een overzicht van alle instanties, verenigingen en stichtingen die geld inzamelen om kankerpatiënten te helpen, maar waarvan het volstrekt onduidelijk is hoeveel geld ze ingezameld hebben en waar ze het aan besteed hebben, of waarvan de verhoudingen tussen inkomsten en uitgaven op zijn minst scheef zijn. Ik heb al een lijst met websites van organisaties die in mijn ogen dubieuze trekjes vertonen;
  3. Bewustmaking dat geld beter gegeven kan worden aan actieve/activistische organisaties die ingezameld geld besteden aan subsidies voor onderzoek, het optimaliseren van samenwerking, het vergroten van kennis, het bestrijden van de oorzaken van het ontstaan van kanker zoals roken waarvoor we nog altijd op zoek zijn naar een (ex-) kankerpatiënt die het voortouw wil nemen in procedures tegen staat en tabaksindustrie;
  4. Dat dit soort werk niet altijd betaald hoeft te worden, maar dat het tot op zekere hoogte heel gewoon vrijwilligerswerk is en kan zijn in het besef dat vrijwilligheid geen vrijblijvendheid is.

Wie dit zou willen oppakken kan een mailtje sturen, want mijn mailaccount en blog blijven nog wel een half jaartje open. Ik heb er voor gezorgd dat de vragen bij de juiste personen terecht komen. Je kunt je ook melden bij Inspire2Live.org. Ik kan niet garanderen dat je antwoord krijgt met dezelfde snelheid als ik toen ik nog in leven was. En anders, jammer, het is nu jullie leven, jullie toekomst.
Verder wil ik nog een keer de slogan met jullie delen die tientallen jaren mijn werkkamer heeft gesierd: “Het verleden kun je alleen kopiëren, de toekomst moet je creëren”. Ik hoop dat jullie erg creatief zijn, want er is nog een hoop te doen in deze wereld. Het ga jullie goed.

Ben

22-01-1952
23-09-2015

 

dinsdag 15 september 2015

Op de valreep

Op de valreep, terwijl het wegtikken van de tijd is gevorderd tot het wegtikken van dagen, proberen we onverminderd aandacht te krijgen voor nieuwe medicijnen die genezend of levensverlengend kunnen zijn. En hoewel het niet direct de eerste keus als krant, heeft De Telegraaf op zaterdag 13 september wel een uitgebreid stuk gepubliceerd dat de vinger op de zere plek legt. Ik heb begrepen dat er nog een vervolgartikel komt ook en dat andere kranten op korte termijn eveneens aandacht gaan schenken aan deze problematiek.

Het heeft in iedere geval een impuls gegeven aan de ondertekening van de petitie voor de vrijgave van Nivolumab en "mijn ziekenhuis", het JBZ in Den Bosch heeft vorige week en persbericht uitgestuurd waarin ze aankondigen dat ondanks alles zij als vierde ziekenhuis in Nederland dit medicijn toch gaan geven aan longkankerpatiënten. Zoals eerder gezegd: De wal keert het schip. Ik hoop dat veel mensen hier baat bij hebben en ik hoop ook dat de minister leert hoe ze prijs omlaag kan krijgen zonder dit te doen over de rug van patiënten. Ik mag en kan hier niet uit  de school klappen, maar ik weet dat Inspire2Live succesvolle gesprekken met ziektekostenverzekeraars achter de rug heeft en dat onze lobbyisten in Brussel druk in de weer zijn om de macht van de farmaceutische industrie te ondermijnen.

Wat mijzelf betreft is het eind in zicht. Dit weekeinde heb ik afscheid genomen van mijn kleinkinderen en de laatste dagen zijn veel vrienden en familieleden op bezoek geweest. Dat heeft mooie en emotionele momenten opgeleverd en ik kijk zonder angst naar de toekomst. Ik hoop op de valreep nog een paar zaken te kunnen regelen en als dat niet lukt dan laat ik een erfenis na. Die kun je accepteren of verwerpen. Over het hoe en wat lees je hier tenminste nog één blog.

donderdag 10 september 2015

De macht van de sterkste regeert, maar niet zonder de kracht van de zwakste


Kijk eens naar het dierenrijk, ook daar is het de macht van de sterkte die regeert, zo werd me onlangs  gezegd , waarmee de spreker impliciet bedoelde dat het toch geen zin heeft om je overal tegen te verzetten, omdat het per definitie de mensen zijn met het grote geld die bepalen wat er  gebeurt en als zij het al niet zijn dan wel de machthebbers die beschikken over militair materieel. Ik heb dat nooit willen geloven al heb ik menig maal aan den lijve moeten ondervinden dat het in de praktijk wel vaak zo uitpakt, althans op de korte termijn.

vrijdag 4 september 2015

Open Brief aan zorgverzekeraars


Onderstaande brief hebben we geschreven aan de zorgverzekeraars in het kader van onze actie om Nivolumab vrij te geven, maar ook om andere medicijnen eerder en sneller vrij te geven voor gebruik:

Vergoedt het Nivolumab wel en volg de minister niet!

Als geen ander weet u dat ziektekostenverzekeringen er zijn om collectief de kosten te dragen van ziekte en verpleging. Ze zijn het symbool van onze onderlinge sociale verbondenheid. Wij, patient advocates, verzoeken u Nivolumab wel te vergoeden!

Wij verzoeken wij u afstand te nemen van het beleid van de minister en medicijnen, zoals het veelbelovende Nivolumab, juist wel te vergoeden. U bent meer dan een doorgeefluik van overheidsgeld. We begrijpen dat u als verzekeraars zuinig om moet gaan met ons geld (ontvangen uit premies van polishouders, of via vergoedingen van de overheid). We vinden dat er bij Nivolumab verkeerde zuinigheid wordt toegepast. U als gezamenlijke ziektekostenverzekeraars heeft meer dan 2 miljard Euro op de bank staan. Het is voor de polishouder volstrekt onduidelijk wat u met dit geld doet en Nivolumab kan vele patiënten redden.

Wij verzoeken u, net als de Nederlandse Zorg Autoriteit, om in Europees verband nauwer met elkaar samen te werken als het gaat om de inkoop van geneesmiddelen. Het is ons als patient advocates namelijk volstrekt onduidelijk wat de verzekeraars doen om de stijgende prijzen van medicijnen tegen te houden. Daarnaast verzoeken wij u om geneesmiddelen te vergoeden op basis van no cure no pay. Dit zou farmaceuten belonen voor het beter maken van patiënten, in plaats van ze belonen om patiënten te behandelen.

Wij verzoeken u eens te meer om zo veel mogelijk werkzame medicijnen op te nemen in het basis voorzieningenpakket. Geneesmiddelen zijn onnodig en zonder een andere reden dan winstbejag, duur. Echter, zelfs na de zogenoemde overheveling, bedragen de medicijnkosten in ziekenhuizen (ook in de universitaire en topklinische ziekenhuizen) niet meer dan circa 7 procent van de totale ziekenhuiskosten. Hieronder vallen ook de dure medicijnen zoals Nivolumab. Bovendien willen we u er nog eens op attenderen dat zelfs de minister van mening is dat u als ziektekostenverzekeraars niet hoeft te concurreren op het basisvoorzieningenpakket en juist voor dit pakket gezamenlijke prijsafspraken zou kunnen maken.

Mede op grond van het voorgaande vinden wij dat u een morele plicht heeft om op te komen voor de belangen van de patiënten en in dit geval het in “De Sluis” plaatsen van Nivolumab moet afwijzen, simpelweg omdat zo’n medicijn te duur is. Wij verzoeken u recalcitrant te zijn en eerst de eigen reserves aan te spreken, ga in overleg met uw buitenlandse collega’s om de farmaceutische industrie te dwingen af te zien van exorbitante winsten en neem stelling tegen de minister in het geval van “De Sluis”.

Wij verzoeken u. Wij zijn de wanhoop nabij. Immers; niet de minister of de zorgverzekeraar is degene wiens leven op het spel staat. Het is ons leven waar mee gespeeld wordt. Mogen we daar alstublieft zelf over meebeslissen?

Ben de Bruijn, Patient Advocate Inspire2live

Peter Kapitein, Patient Advocate en CEO Inspire2Live

woensdag 2 september 2015

Verdediging voor iets waarvoor ik me niet hoef te verdedigen


Het is al eerder opgevallen dat weinig mensen rechtstreeks reageren onder mijn blogs.  Dat betekent niet dat er geen reacties zijn. Die komen wel binnen via What’s App of e-mail, of via persoonlijke gesprekken, want inderdaad Twitteren en facebooken doe ik niet. Dat is in ieder geval voor mij gewoon niet bij te houden. Vooral de laatste blogs hebben kennelijk nogal wat stof doen opwaaien en ik ga daar toch publiekelijk op reageren. Tenslotte schrijf ik dit met als doel om de discussie op gang te brengen en om te laten weten wat mij bezig houdt. Uit respect voor de mensen die duidelijk anoniem willen blijven, zal ik ook dit keer geen namen noemen, maar hun argumenten wil ik hier wel ter discussie stellen.

maandag 31 augustus 2015

Het grote aftellen is begonnen

Je weet dat de dag komt dat ze tegen je zeggen: we kunnen echt niets meer voor u doen. En die dag was vandaag. Mijn naaste omgeving had ik er al dagen op voorbereid, want voor mezelf kwam het niet als een verrassing. Ik voel immers al twee jaar exact wat er in mijn lichaam gebeurt en ik zat er eigenlijk nooit naast. De tumor in mijn linkerlong is vrijwel gelijk gebleven, maar dat kleine kreng rechtsonder ziet er inmiddels uit als een ontploffende handgranaat. Van een sterrenhemel bij nacht is geen sprake meer. Duidelijk is dus dat de chemo niets heeft gedaan. In tegendeel. Morgen om half negen ben ik weer in het ziekenhuis bij de oogarts, omdat ik nog maar een kwartier tot twintig minuten per dag kan lezen of schrijven. Zelfs televisie kijken, kan alleen met een hoop inspanning. Het is mogelijk een bijeffect van de chemo, maar aan de andere kant is er ook sprake van een continue vervuiling die we met allerlei druppels maar niet weg krijgen. Misschien kunnen we er nog wat aan laten doen. Ook ben ik de afgelopen drie weken 3,5 kilo afgevallen, want eten en drinken smaakt niet meer, terwijl bovendien de eetlust is verdwenen. Wellicht dat ook dat nog iets verbetert nu we gestopt zijn met de chemo en hetzelfde geldt voor de enorme vermoeidheid, waardoor ik nu 12 uur per dag op bed lig. Mijn HB-gehalte is bijna op het niveau dat ik bloedtransfusies nodig heb, maar die krijg ik dus niet, omdat ik nog net boven de grens zit. Kortom de grenzen zijn in zicht en het grote aftellen is begonnen. Ik hoop dat ik nog een beetje opknap, want ik heb nog een paar blogjes op stapel staan en ik moet nog een paar zaakjes regelen, maar wie mij nog wat te vragen heeft moet nu wel haast gaan maken. De tijd voor mijn laatste acties is ingegaan.

vrijdag 28 augustus 2015

Hoe gek is de wereld

Ik heb tussen de regels van verschillende e-mails door en via de What's App-jes aan Annet begrepen dat mijn vorige blog her en der nogal wat beroering heeft gewekt, dan wel dat sommige mensen zich behoorlijk op hun tenen getrapt voelen. Mijn eerste reactie is: dat is dan jammer. Moet je maar niet beloven iets te doen en vervolgens geen respons geven. Op een enkele uitzondering na heeft niemand het lef gehad om mij daarover zelf rechtstreeks te benaderen. Op een heel enkele uitzondering na is er niemand geweest die gewoon ronduit heeft gezegd dat die geen zin heeft om nog enige actie op welk terrein dan ook uit te voeren. Degene die dat wel heeft gezegd kan ik nog waarderen ook voor die eerlijkheid. Mijn opmerking dat zo iemand dan ook niet bij mij moet komen mauwen dat het slecht gaat in de wereld en hij of zij altijd de dupe is van al die slechteriken die het leven zo moeilijk maken, werd dan ook geaccepteerd. Had je maar een poging moeten doen daar verandering in te brengen. Een ander belde met de vraag: Wat kan ik dan doen? Nou wie mijn stukjes van de afgelopen weken heeft gelezen zou toch zo een paar ideeën opgedaan kunnen hebben.